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Dal Corriere della Sera. I sogni dei bambini in ospedale realizzati nel ricordo di Giulia

La giovane di Bergamo, scomparsa a 14 anni, ha ispirato la onlus «conGiulia». Il vescovo di Bergamo sta avviando la causa di beatificazione

Voi non conoscete la storia di Giulia. Giulia che crede nei sogni. Giulia che non si lascia mai andare. Giulia che sfida il tumore. Giulia che non ha paura. Giulia che piange da sola. Giulia che si arrabbia con Dio. Giulia che non può fare a meno di Dio. Giulia che crede nella vita. Giulia che commuove i medici. Giulia che incoraggia i genitori. Giulia che immagina il paradiso come nei cartoni animati. Giulia che lancia in aria la parrucca e va incontro alla morte con il sorriso, perché ha due finali da scrivere: uno senza malattia e l’altro con il Signore e comunque vada, dice, sono entrambi bei finali. Ecco, la sua storia, comincia qui. Dal coraggio di vivere. E da un ponfo sulla mano, un piccolo gonfiore che sembra una puntura di tafano. E invece è un rabdomiosarcoma alveolare. Uno spietato killer. Giulia ha appena dodici anni, ha fatto da poco la Cresima, la sua estate al mare è un’estate felice fino al 2 settembre 2009. La diagnosi è un brivido: non sarà una passeggiata, dicono i medici.

Nella casa di Bergamo, un condominio in fondo al sentiero di via Elba, dietro la ferrovia, il papà e la mamma raccontano i primi giorni in ospedale, la chemio e gli esami che non vanno: ci sono porte che a dodici anni si aprono sulla vita, per Giulia si aprono solo dalla parte sbagliata. Sara e Antonio Gabrieli hanno gli occhi umidi, come il giorno in cui lei li ha presi per mano dicendo che se la sarebbe giocata, che non si può passare la giornata a lamentarsi, che «ci sono persone che stanno peggio di noi…». Il tumore non è una cosa alla quale si pensa tutti i giorni, però ci sono i medici, i farmaci, le cure che potrebbero funzionare. E comunque c’è sempre quel Signore lassù, anche lui qualcosa potrebbe fare. «Intanto mi hanno messa in un letto al secondo piano invece che allo zero, ed è già tanto», scrive sul diario. Così è più vicina al cielo.

Nel salotto ci sono foto, libri, ricordi. Come se Giulia non fosse mai andata via. Davide, il fratello gioca alla playstation. La nonna cucina. Sara e Antonio Gabrieli dicono che la figlia ha fatto del quotidiano lo straordinario e ha trasformato lo straordinario in normalità. Oggi testimoniano loro questa forza di vivere: incontri, dibattiti, una onlus, vanno dove c’è bisogno di speranza e di fiducia. «Giulia è una bella pianta che è cresciuta da sola. Noi l’abbiamo lasciata crescere e oggi continuiamo a camminare con lei».

Sul tavolo c’è un pieghevole con l’immagine di Gesù e dentro una preghiera, un ringraziamento a Dio. L’ha finito nel suo letto a casa, poi se n’è andata: era il 19 agosto 2011. Aveva 14 anni e voleva lasciare dei segni forti, accidenti a lei. Ne ha lasciati tanti. Ai medici del reparto di oncoematologia dei Riuniti di Bergamo, per esempio, i supereroi, come li chiamava, che salvano la vita a tutti, anche agli sconosciuti. Era lei a fargli forza contro l’alieno, quando l’insofferenza ai farmaci la faceva stare malissimo.«Voi mi consolate nei momenti più difficili e rimanete con me finché non mi tranquillizzo. Siete grandi». È riuscita persino ad abbracciarli quando dovevano comunicargli che c’era una maledetta recidiva.«Se ce l’ho fatta con la prima chemio posso farcela anche con la seconda…».

Un altro segno lo ha lasciato per i compagni di scuola: non smettere mai di sognare. Lei sognava di diventare medico, di essere utile alle persone che soffrono. Era brava Giulia. Pagella super, gran talento per la scrittura. Il secondo e il terzo anno delle medie li ha fatti con il pigiama addosso. Poi ci sarebbe stato il liceo. Con l’amica Chiara, ovviamente. Dividevano tutto, dall’asilo, alle elementari, alle vacanze. Insieme anche all’esame di terza media. Giulia l’ha strappato alla sofferenza e ai dati clinici. Con la tesina sulla Shoah la commissione si è alzata in piedi : standing ovation.

Ma alla fine il segnale più forte l’ha dato vincendo la paura, facendo coraggio agli altri, ringraziando tutti per quello che ha ricevuto. «Purtroppo non riuscirò a ripagarvi di questo», ha lasciato scritto. Spiazzava i luoghi comuni, sorprendeva sempre. Era felice per una gita a Eurodisney e un viaggio a Medjugorje: evasione e preghiera, senza complessi di colpa. «Manifestava la sua gioia in entrambi i casi con la stessa intensità», ricorda il padre. A Medjugorje c’è tornata una seconda volta: compiva quattordici anni, ma era già adulta.

Non è facile riuscire a dire che il tempo passato in un letto d’ospedale tra siringhe e dolori non è un tempo perduto, sottratto a un’età spensierata. O riempire i momenti di sconforto pensando a chi sta ancora peggio di te, perché non ha una famiglia, non ha amici, non ha nessuno. Giulia ce l’ha fatta. Ha accettato la malattia. Ha cercato risposte logiche, umane. Si è interrogata su Dio. Poi ha fatto squadra con lui e ha concluso, per noi che stiamo da questa parte, che non c’è niente che non valga la pena vivere: anche quando stai male c’è una luce che ti porti dentro. Diceva alla mamma: «Ognuno ha un Dio, c’è un Dio per tutti». Vengono in mente le parole di Dietrich Bonhoeffer, il teologo vittima del nazismo che dialoga con Dio e trasforma la sua fine in un nuovo inizio. «Sono solo ma tu non mi abbandoni… Non capisco le tue vie, ma tu sai qual è la mia strada».

Lei non era teologa, ma al Signore dava lo stesso del tu. In un video che da anni gira anche sulla rete sembra parlare a una platea immaginaria: «Dio è come un padre che ci prende per mano e ci aiuta a superare gli scalini troppo alti». Il papà e la mamma non sanno dove trovasse tanta forza. La fede, certo. Ma a volte non basta. «Giulia aveva una misteriosa forza di attrazione», commenta il vescovo di Bergamo, Francesco Beschi. Proprio lui fra qualche giorno avvierà la causa di beatificazione. In una terra di devozione, di papi e di santi affiora l’idea di un’altra santità, che non è quella del martirio o dell’eccezione. È una santità normale, che passa attraverso una ragazza che nonostante la malattia ha continuato ad essere se stessa e a sognare. Il processo sarà lungo e complesso. Serve l’autorizzazione della Congregazione delle cause dei santi, poi la raccolta delle prove e delle testimonianze. E serve soprattutto un miracolo accertato.

Uno c’è già. In sette anni Giulia è riuscita a far sognare molte persone. A dare speranza, sentimento che in tempi difficili ha ancora più valore. È nata con lei, dalla sua forza di non arrendersi, «conGiulia», una onlus che si rivolge alle scuole e al mondo della sanità per dare spazi di normalità ad altri bambini malati, che vivono per mesi e a volte anni nelle corsie d’ospedale. L’ultimo progetto trasforma il sogno in una fotografia e prima ancora in una rappresentazione scenica. Settimio Benedusi, il fotografo, ha allestito un set nell’ospedale di Bergamo, dove un diario di bordo raccoglie i pensieri di tutti, pazienti, medici e infermieri.

Massimo Provenzi, il direttore del reparto di Oncoematologia, racconta che l’incontro con Giulia l’ha aiutato a migliorare il rapporto medico-paziente: alla cura servono empatia e umanità e quella ragazzina ne aveva da vendere. Grazie a lei è nata anche la scuola estiva per i piccoli degenti. «Aveva questo in testa — ricorda il padre — mi ripeteva sempre: la malattia non va in vacanza, perché la scuola sì?». Se vuoi capire il valore della vita, diceva Gianni Bonadonna, il grande medico dell’Istituto tumori, entra in un reparto di oncologia pediatrica. Lì si misura la forza della speranza, del coraggio e dell’umanità. Da lì sono cresciuti giovani capaci di sognare, come quelli che hanno scritto la canzone «Palle di Natale» e realizzato un fumetto mettendosi nei panni dei supereroi. Da analoghi reparti e dalla Fondazione Magica Cleme, a Milano, sono partiti i ragazzi e le ragazze del Bullone, che hanno realizzato un sogno con un giornale e un laboratorio di moda. E dal letto di un’oncologia pediatrica Giulia ha chiesto agli amici di Bergamo di far vivere i sogni. Come se fossero ancora i suoi. Missione compiuta.

11 marzo 2019 (modifica il 12 marzo 2019 | 18:01)© RIPRODUZIONE RISERVATA

Autore: Giangiacomo Schiavi

Fonte:https://www.corriere.it/buone-notizie/19_marzo_11/i-sogni-bambini-ospedale-realizzati-ricordo-giulia-d33ceb1e-43e4-11e9-bcde-19097826363a.shtml